67.Waarom kan mijn vriend met autisme geen lucifers tellen zoals Dustin Hoffman in Rain Man?

Een symbool voor autisme is de kleurrijke puzzel, hier gefotografeerd door thisfleshavenged @deviantART.

Omdat Dustin Hoffman in Rain Man geen autisme heeft, maar savantsyndroom. Maar wat doet het dan wel, autisme?

Het woord autisme komt van het Griekse woord autos, wat zelf betekent. Autisme is dus letterlijk: een beetje vast komen te zitten in jezelf. Dat vastzitten heeft minder te maken met hoe fijn of veilig je eigen denken of droomwereld is, en meer met hoe ontzettend ingewikkeld de wereld rondom ons overkomt.

Autisme is een ontwikkelingsstoornis: wanneer we ons als mens beginnen te ontwikkelen, stoten mensen met autisme op grenzen waar mensen zonder autisme niet zoveel last van hebben. En, zoals ik al eerder uitlegde, is dat de definitie van een stoornis: voel jij je erdoor gehinderd, of bemoeilijkt het de zaken voor je omgeving? Het is geen gedragsstoornis omdat de essentie van het probleem echt zit op het vlak van de ontwikkeling (van taal, betekenis, communicatie en begrip) en dat kan leiden tot gedragsproblemen, maar die gedragsproblemen (bijvoorbeeld overdreven beleefd zijn in alle omstandigheden, koppig of betweterig overkomen, of soms heel apathisch of agressief) zijn een bijproduct van wat er eigenlijk gebeurt in het hoofd van iemand met autisme.

[Zoals je in de inleiding al merkte: dit wordt één van de minder wetenschappelijke artikels. Autisme is, net omdat het vaak ingesloten zit in ons “zelf”, geen gemakkelijke stoornis om te omschrijven – er is bijvoorbeeld nog steeds discussie over de oorzaken, en welke soort gedragingen en problemen nu precies bij autisme horen, en welke niet. Er zijn ook heel grote verschillen in hoe iemand door autisme beïnvloed wordt: sommige mensen waarvan je weet dat ze een diagnose hebben, zal je helemaal niet herkennen in wat ik hier allemaal ga vertellen omdat ze net zo sociaal en mondig zijn, en andere mensen raken door hun autisme volledig geïsoleerd en kunnen zelfs niet communiceren met de buitenwereld. Wat ik hier ga proberen te doen, is via een paar basisideeën de vage omtrekken van de stoornis schetsen.]

We staan er niet echt bij stil, maar menselijke interacties zijn waanzinnig complex. Een voorbeeld: mijn moeder heeft mij altijd geleerd om niet te praten met vreemde meneren. Vreemde meneren zijn akelig en potentieel gevaarlijk, en zeker bij meisjes werd die boodschap er in de jaren ’80 – het tijdperk van Stranger Danger en Notaris X – behoorlijk ingeramd. Het lijkt dus een heel belangrijke regel, en eentje die je best dan ook altijd volgt.

Maar doen we dat ook? Als ik echt nooit met vreemde meneren zou praten, hoe koop ik dan een abonnement voor de trein? Hoe vraag ik in een winkel waar ik de mp3-spelers kan vinden tussen rijen en rijen smartphones? Hoe ben ik een goede medemens voor een bedelaar die duidelijk wel eens een goeiedag kan gebruiken? Hoe geraak ik in godsnaam ooit aan een lief?

Dus ik breek die regels, constant, altijd en overal – behalve bij een bepaalde categorie van vreemde meneren, die ik zelf als akelig ervaar en waar ik de regel hanteer alsof ik ze altijd hanteer. Maar hoe bepaal ik welke meneren akelig zijn, en een potentieel gevaar, en welke meneren niet? De man achter het loket kan mijn adresgegevens onthouden van mijn abonnementsaanvraag, en mij thuis opwachten. De behulpzame winkelbediende kan mijn vertrouwen winnen en me overtuigen om samen iets te drinken achteraf, en dan met mijn geld en handtas vol rommel gaan lopen. En heel wat akelige meneren (in mijn hoofd althans) hebben wel wat eigenschappen gemeen met heel wat mensen die op straat leven…

Dus: routine, noodzaak, vooroordelen, andere aangeleerde regels, context… maken het verschil tussen de éne en de andere vreemde meneer.

 

Kinderen met autisme worden geboren in de superchaotische wereld waarin elke regel die je aanleert ook altijd wel ergens gebroken wordt, met een beetje minder flexibiliteit in hun denken. Regels bieden structuur, en structuur helpt ons om te leren en geeft ons houvast om verder te bouwen in onze interacties met de wereld rondom ons. Mensen met autisme ontbreken op sommige vlakken en in sommige aspecten van hun leren de mogelijkheid om zich heel snel aan te passen aan een nieuwe context met nieuwe regels.

 

De autistische triade, de drie domeinen in de ontwikkeling van een kind waar je aan kan merken dat het misschien autisme heeft, zijn dan ook communicatie, verbeelding en sociale interactie.

Laten we beginnen met communicatie: taal. Of ze nu gesproken wordt, of uitgebeeld met ons hele lichaam, taal is ontzettend belangrijk voor mensen. Zonder taal functioneren we niet. Als er dus een probleem is in de talige ontwikkeling van een kind, dan merken we dat heel snel op. Kinderen met een heel vroege diagnose van autisme, zijn vaak laat met leren spreken, of hebben er heel veel moeite mee. Dat taalprobleem is helemaal niet gerelateerd aan intelligentie – er zijn heel begaafde mensen met autisme, en mensen die echt wel zwak begaafd zijn, en vooral heel veel gewone doorsnee mensen. Maar het is moeilijk om te leren en te begrijpen, laat staan te vertellen wat je geleerd hebt of na te vragen wat je niet begrepen hebt, als je struikelt over taal…

En taal is, opnieuw, heel erg ingewikkeld. Denk aan eender welke kleine mens in jouw directe omgeving: hoe vaak heeft die niet een totaal fout woord gebruikt in een totaal foute context? Omdat hij altijd met een gele beer gaat slapen, en dus het woord ‘beer’ gebruikt voor alles wat geel is, bijvoorbeeld, maar ook voor alles wat met slapen te maken heeft. Het duurt echt wel eventjes voor het helemaal duidelijk is voor ouders en kind wat nu precies ‘geel’ is, en wat ‘beer’, en wanneer van hem verwacht wordt dat hij ‘geel’ moet zeggen (bijvoorbeeld als papa met van die rare boeken bezig is waarbij hij wijst en zoonlief dan woordjes luidop moet zeggen bij de prent waar papa naar wijst) en wanneer het niet zo nauw steekt (bijvoorbeeld als hij keikeikeimoe is en voortdurend geeuwt, en papa meteen snapt dat ‘beer’ eigenlijk betekent dat hij wil gaan slapen).

Als je denken niet zo flexibel is, als je niet zo gemakkelijk informatie van één context aan een andere context linkt, dan wordt taal heel erg ingewikkeld. Mensen met autisme verbinden de betekenis van een woord of symbool gemakkelijk aan de context waarin ze het leerden kennen, en zullen dus het omgekeerde probleem hebben van onze kleine man in het vorige paragraafje: voor hen is ‘beer’ heel duidelijk geassocieerd met déze beer in déze slaapkamer die erbij hoort wanneer hij slaapt. Dat is wat ‘beer’ betekent. Bijgevolg is ‘beer’ geen woord dat gebruikt kan worden voor ‘geel’, maar ook niet voor andere beren, en dus zal de papa heel gefrustreerd geraken wanneer hij zoonlief ‘beer’ wil laten zeggen bij één van de prenten in het boek. ‘Beer’ is voor zijn zoon-met-autisme namelijk onlosmakelijk verbonden met de context van slapengaan. Als de gele beer in kwestie niet in bed ligt bij het slapengaan, dan zal dat slapengaan heel moeizaam verlopen, want de context is veranderd. Hoe kan ik slapen zonder beer?

 

En dat brengt ons bij verbeelding. Verbeelding is dat stukje van ons denken dat in staat is om ons iets te tonen dat er niet is, en dat er ook niet al geweest is, toch niet in deze situatie. (Het is dus niet hetzelfde als ‘herinneren’). Het helpt ons bijvoorbeeld om symbolische taal te begrijpen: wat zou iets kunnen betekenen, los van wat ik al weet dat het betekent? Als ik de woorden die er staan, vervang door andere woorden: waar gaat dit verhaal dan over? Waarvoor staat dit icoontje? Hoe begrijp ik dit kunstwerk…?

Verbeelding is ook wat ons toestaat om oplossingen te vinden voor een probleem: we beelden ons mogelijke situaties in en vergelijken die mogelijkheden met elkaar. Bijvoorbeeld: oei, beer is niet op het bed. Er is iets veranderd aan de context van het slapengaan. Kinderen zullen altijd in eerste instantie verward, angstig, boos of droevig reageren op het verdwijnen van hun knuffel. Voor een stukje heeft dat te maken met het feit dat kinderen uit het geheel van een situatie nog niet de hoofd- en bijzaken kunnen halen, m.a.w. wat je écht nodig hebt om te kunnen slapengaan, en wat je eigenlijk niet echt nodig hebt.

Verbeelding kan ons helpen om een andere knuffel te nemen, en te doen alsof dit onze beer is; of om gewoon eens uit te testen of een andere knuffel even goed slaapt. Of het zet ons aan om te vragen of we bij papa mogen slapen vannacht, of we verzinnen als we al wat ouder zijn een heel scenario waarbij beer op avontuur is, en ons helemaal niet mist.

Autisme heeft effect op die verbeelding: als je alles een betekenis geeft gelinkt aan één bepaalde context, dan wordt spelen met betekenissen wel heel erg moeilijk. Denk terug aan het berenprobleem: als onze kleine man ‘beer’ zo sterk verbindt met slapengaan, dan zal de juffrouw of meester die hem vraagt om eens uit te leggen waar het sprookje van Goudlokje en de drie Beren over gaat serieus op zijn kin mogen kloppen, want dat kind zit in zijn hoofd met slapengaan, en niks anders.

 

En nu stuiten we op dat “zelf” van autisme: verbeelding is immers heel erg nodig om je te kunnen inleven in anderen. Jij bent immers die andere niet, en dus moet je je voorstellen dat jij in de situatie van die andere bent, en denkt zoals die andere omdat je de dingen geleerd hebt die die andere geleerd hebt en… Empathie is vaak heel moeilijk voor mensen met autisme – niet omdat ze andere mensen niet interessant of belangrijk zouden vinden, maar omdat het voor hen een veel bewuster proces is dan voor iemand die geen autisme heeft.

Dat haperende inlevingsvermogen, gekoppeld aan de ingewikkelde spelregels van non-verbale en talige communicatie en de volstrekte onvoorspelbaarheid van andere mensen, maakt dat voor heel wat mensen met autisme sociale interacties een flinke uitdaging vormen. Soms is de uitdaging zelfs zo groot, dat iemand ze simpelweg niet aangaat en zich volledig in zichzelf terugtrekt. Maar gelukkig is dit niet de eerste of zelfs de meest gebruikelijke reflex: mensen met autisme kunnen vaak overkomen als introvert, verlegen of zelfs asociaal, maar ze doen hun best om uit al die spelregels die wij kennen zonder ze ooit uit te spreken, degene te halen die ze denken het meest nodig te hebben. Omdat elke nieuwe context een heel leerproces inhoudt, loopt dat niet altijd even vlot.

Nu wil het lot dat één van de belangrijkste van die onuitgesproken spelregels is: je kan maar beter vlot zijn. Dat komt omdat we allemaal last hebben van het navigeren van de sociale ruimte, we vinden dat allemaal akelig. Ga het maar bij jezelf na: wanneer je een grapje maakt en niemand lacht, hoe voel je je dan? Wanneer je naar school moet met een gigantische puist op je gezicht, of je aartsvijand maakt je belachelijk en je weet geen gepaste repliek? Om door de grond te zakken van schaamte is dat, in het beste geval ben je geïrriteerd, in het slechtste geval heb je een paar dagen mokken nodig voor je je over zo’n sociale faux pas kan verzetten. En mensen die zelf heel erg onhandig zijn op sociaal vlak, die plaatsen ons ook in die onhandige situatie, en dat hebben we niet graag. Dus die mensen gaan we vermijden, of zelfs wegjagen.

Driedubbel op dus voor mensen met autisme: sociale situaties zijn sowieso stresserend want ingewikkeld en moeilijk voorspelbaar, maar er is ook de extra druk om geen sociale faux pas te maken (want dat is heel beschamend) en zich daardoor ook nog eens de reacties van anderen op de hals te halen.

 

Mochten we allemaal wat minder bang zijn om onszelf belachelijk te maken, dan zouden we automatisch wat geduldiger zijn met mensen die sociaal wat onhandig zijn, en dan zouden die sociaal onhandige mensen op hun beurt misschien vooral gezien worden als heel erg sociaal – want als je zoveel extra moeite moet doen om sociaal te zijn, dan moet je het wel heel graag willen – en zo wat meer positieve bekrachtiging krijgen.

Hier is het goede nieuws: de meeste mensen zijn redelijk begripvol. Spontaan doen we dat niet, van sociaal onhandige mensen extra te ondersteunen bij hun interacties. Awkward rubs off, en dus mijden we hen liever als het even gaat. Maar als we weten dat er een goede reden is voor die vreemde reacties, dan zijn we eigenlijk wel snel bereid om meer geduld te tonen, en meer begrip. Sommige mensen komen nu eenmaal met een handleiding, en dat is lang zo slecht nog niet.

 

Zoals ik in het begin al zei: dit is geen exhaustieve checklist van wat autisme allemaal kan zijn, omdat het een stoornis is die je leren hindert maar daarom nog geen impact heeft op je persoonlijkheid of zelfs je gedrag. In tegenstelling tot Cotard- of Capgrass syndroom [x] is autisme niet heel duidelijk afgelijnd: dit zijn de spelregels van deze stoornis, dit zijn de do’s en don’ts. Toepasselijk, want zo verwarrend en ingewikkeld de wereld van mensen met autisme is voor mensen zonder autisme, zo verwarrend en ingewikkeld is de hele wereld voor mensen met autisme. Dat moet toch al een eerste stap zijn om wat begrip te ontwikkelen, en wat geduld.

 

Meer lezen:

Ik heb me heel bewust tot klassiek autisme beperkt, want dat vind ik zelf al ingewikkeld genoeg. Maar er is een heel spectrum aan autismestoornissen, waartoe naast autisme ook Asperger syndroom en McDD behoren. Als je daar meer over wil weten, is de wikipagina voor autismespectrumstoornissen een goede startplaats.

Het beste boek dat ik al gelezen heb over autisme, met dank aan Sofie V., is Contextblindheid van Peter Vermeulen. Bijna alles wat ik hier proberen uit te leggen heb, is gelinkt aan dat idee van context. Een andere insteek is om autisme te begrijpen als een informatieverwerkingsstoornis.

Dit clipje bootst zintuiglijke overprikkeling na, iets waar de hoogsensitieven onder ons zich misschien al sneller iets bij kunnen voorstellen. Waar ik het in de tekst zelf niet over gehad heb, is het probleem van prikkelfiltering: als je uit een context niet de details kan halen die nodig zijn, en de details die overbodig zijn (wat wij hoofd- en bijzaken zouden noemen – denk aan de beer en het slapengaan), dan is dat omdat je dat gewoon niet kan. En dus lukt dat vaak ook niet op het allereerste niveau: zintuigelijke impulsen, en welke je mag wegfilteren. Alles kan immers belangrijk zijn, en dus moet je je bewust blijven van zoveel mogelijk prikkels…

Op de site Geprikkeld om te weten van de Artevelde Hogeschool vind je informatie over studeren met autisme.

De TED Talk van Wendy Chung over wetenschappelijk onderzoek naar ASS vond ik zelf wel interessant. John Donvan tackelt hetzelfde onderwerp vanuit een historisch perspectief, maar spreekt ook over de rol van ouders in de afgelopen decennia in het strijden voor een meer begripvolle ruimte voor hun kinderen.

In een gesprek The Daily Show vertelt auteur David Mitchell over zijn zoon met autisme, die heel sterk communicatief gehinderd wordt door de stoornis. Fotograaf Thimothy Archibald maakte een hele serie portretten van zijn zoon, wiens rituelen hem fascineerden maar ook ergerden, en creëerde een nieuwe band voor hen beiden via de foto’s.

En voor wie denkt geen mensen met autisme te kennen: Huffington Post somt een paar mensen voor je op met een diagnose van Asperger syndroom, waaronder de introverte maar heel getalenteerde Susan Boyle en komiek Dan Akroyd. Of ontmoet via deze fantastische TED Talk de ondernemende Alix Generous die met veel gevoel voor humor vertelt over haar app die mensen met Asperger syndroom zoals zij kan voorbereiden op publiek spreken (en vooral een eerlijke blik werpt in hoe het voelt om Alix Generous te zijn).  De Britse acteur Paddy Considine kreeg een diagnose van Asperger op latere leeftijd.